СОЦИАЛЬНЫЕ АСПЕКТЫ И КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ПАЦИЕНТОВ С ЭПИЛЕПСИЕЙ

DOI: 10.22138/2500-0918-2024-21-2-179-193

УДК 614.2

К.А. Трунова¹^,², Л.В. Руголь², Л.И. Меньшикова²

¹ ООО «Брингер», Москва, Российская Федерация;

² ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Министерства здравоохранения Российской Федерации,

Москва, Российская Федерация

Резюме. Актуальность. Стратегической задачей современной эпилептологии является повышение качества жизни пациентов. Пациенты с эпилепсией социально дезадаптированы, имеют достоверно более низкий уровень качества жизни, страдают от стигматизации и дискриминации. Несмотря на то, что все большее число исследователей обращает внимание на эту проблему, остается ряд вопросов, требующих изучения: идентификация факторов, влияющих на качество жизни и социальный статус пациентов с эпилепсией; выявление потребности, доступности и особенностей реабилитационных мероприятий, способствующих улучшению социального функционирования пациентов с эпилепсией. Цель исследования. Оценить доступность и потребность реабилитационных мероприятий для пациентов с эпилепсией на основе особенностей социального функционирования и качества жизни пациентов с эпилепсией. Материалы и методы исследования. Использованы метод контент-анализа и аналитический метод. Результаты. Уровень качества жизни пациентов с эпилепсией достоверно ниже. Анализ показал, что на социальный статус и качество жизни пациентов с эпилепсией оказывают воздействие самые разнообразные факторы — клинические, медикаментозные и психосоциальные. Эпилепсия влияет на психологическое состояние пациентов, их семейное функционирование и социальный статус не только вследствие самого заболевания, но и из-за стигматизации и самостигматизации. Когнитивные нарушения, негативная личностная реакция на заболевание и дискриминация в обществе приводят к ухудшению качества жизни пациентов с эпилепсией и социальной дезадаптации. Обсуждение. Социальная несостоятельность пациентов, страдающих эпилепсией, проявляется во всех сферах жизни, что обусловливает высокую потребность во всех видах реабилитации — медикаментозной, трудовой, психосоциальной, однако качественная реабилитация остается малодоступной. Важна активная реабилитационная направленность деятельности медицинских работников при ведении пациентов с эпилепсией. Выводы. Эпилепсия оказывает негативное влияние на качество жизни и социальный статус пациентов. Оценка качества жизни позволит сделать индивидуальные программы реабилитации более результативными. Коррекция уровня качества жизни при эпилепсии необходима для повышения эффективности лечебных и реабилитационных мероприятий. Мониторинг аспектов социального функционирования и качества жизни является эффективным индикатором лечебных и реабилитационных мероприятий при эпилепсии.

Ключевые слова: эпилепсия, качество жизни, социальный статус, реабилитация

Конфликт интересов отсутствует.

Контактная информация автора, ответственного за переписку:

Трунова Ксения Александровна

kseniya.trunowa@yandex.ru

Дата поступления: 27.06.2024

Образец цитирования:

Трунова К.А., Руголь Л.В., Меньшикова Л.И. Социальные аспекты и качество жизни пациентов с эпилепсией [Электронный ресурс] Вестник уральской медицинской академической науки. 2024, Том 21, № 2, с. 179–193, DOI: 10.22138/2500-0918-2024-21-2-179-193

ЛИТЕРАТУРА

1.     Помников В.Г., Крицкая Л.А., Дудкина О.В., Бакаева Ю.В., Петров А.В. Комплексная реабилитация больных эпилепсией. Физическая и реабилитационная медицина 2022; 4 (1): 35-40.

2.     Эралиева Э.К., Кулов Б.Б. Медико-социальные аспекты когнитивной реабилитации пациентов с посттравматической эпилепсией (обзор литературы). Вестник Ошского государственного университета 2019; (1): 214-219.

3.     Семакина Н.В., Багаев В.И. Актуальные вопросы качества жизни в семьях больных эпилепсией детей и подростков (обзор литературы). Вятский государственный вестник 2012; (1): 66-72.

4.     Чапко И.Я., Стахейко Н.В., Филиппович А.Н., Черевко Т.В., Перкова В.Е. Особенности формирования программы реабилитации пациентов с симптоматической эпилепсией. Медицинские новости 2016; (10): 9–13.

5.     Маруева Н.А., Шнайдер Н.А., Шульмин А.В., Ширшов Ю.А., Гольтваница Г.А., Леонтьева Е.В., и др. Оценка оказания специализированной медицинской помощи детям с эпилепсией и судорожными синдромами в Забайкальском крае. Вестник современной клинической медицины 2016; 9(6): 32-38.

6.     Нестерова С.В., Иванова Н.Е., Одинцова Г.В., Алексеева Т.М. Применение Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья для оценки социальной адаптации при эпилепсии и мигрени у женщин репродуктивного возраста. Российский нейрохирургический журнал им. профессора А.Л. Поленова 2020; 12(4): 47-51.

7.     Караваева Е.В., Островская А.В., Катаева Н.Г. Исследование эмоционально-личностной и поведенческой сфер лиц, страдающих эпилепсией. Бюллетень сибирской медицины 2011; 10(2): 116-121.

8.     Гузева О.В., Гузева В.И., Гузева В.В., Охрим И.В., Касумов В.Р. Качество жизни детей с эпилепсией (психоневрологические и социальные аспекты). Ученые записки СПбГМУ им. И.П.Павлова 2016; 23(4): 12-17.

9.     Евстигнеев В.В., Кистень О.В. Качество жизни – индикатор эффективности сочетанной терапии эпилепсии низкими дозами антиконвульсантов и транскраниальной магнитной стимуляции. Эпилепсия и пароксизмальные состояния 2012; 4(3): 41-47.

10.   Фирсов К.В., Амирханян М.Г., Котов А.С. Пациенты с резистентной фокальной эпилепсией: что влияет на качество жизни? Эпилепсия и пароксизмальные состояния 2019; 11(3): 233-243.

11.   Михайлов В. А. Актуальные вопросы эпилептологии — стигматизация, качество жизни и реабилитация больных. Эпилепсия и пароксизмальные состояния2010; 2(3): 39-44.

12.   Железнова Е.В., Токарева Н.Г., Дормидонтова Т.В. О психосоциальной реабилитации больных эпилепсией. Здоровье и образование в XXI веке2018; 20(12): 198-203.

13.   Кузьминова М.В., Положий Б.С. Влияние клинических и социальных факторов на социальное функционирование и реабилитацию больных эпилепсией с психическими расстройствами. Российский психиатрический журнал 2011; (4): 24-29.

14.   Григорьева И.В., Докукина Т.В., Махров М.М., Хлебоказов Ф.П. Основные психотерапевтические задачи в процессе дестигматизации пациентов с эпилепсией. Эпилепсия и пароксизмальные состояния 2013; 5(4): 10-12.

15.   Дмитренко Д.В., Шнайдер Н.А., Говорина Ю.Б., Муравьева А.В. Социальная адаптация и качество жизни женщин репродуктивного возраста, страдающих эпилепсией. Неврология, нейропсихиатрия, психосоматика2015; 7(3): 15-20.

16.   Лусникова И.В. Связь качества жизни с приверженностью к лечению и удержанием на терапии у пациентов с эпилепсией. Эпилепсия и пароксизмальные состояния 2022; 14(1): 65-73.

17.   Семакина Н.В., Багаев В.И., Михайлов В.А. Стигматизация родителей детей, страдающих эпилепсией. Вятский медицинский вестник 2013; (1): 35-37.

18.   Лебедева Д.И., Бавдурный А.А., Пимонова А.В., Зыкова Д.В., Махник Ю.С., Катречко Г.А., и др. Результаты работы школ для больных эпилепсией и их родственников в областном эпилептологическом центре г.Тюмень. Университетская медицина Урала 2018; 4(1(12)): 58-61.

19.   Токарева Н.Г., Дормидонтова Т.В. Оценка социально-реабилитационного потенциала у больных эпилепсией. XLVII Огарёвские чтения: Материалы научной конференции: в 3 частях, Саранск, 06–13 декабря 2018 года. Часть 2. Саранск: Научно-исследовательский институт регионологии федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего профессионального образования «Мордовский государственный университет им. Н.П. Огарёва»; 2019. С.286-290.

20.   Муртазина Т. К. Влияние эпилепсии на трудоспособность инвалидов. Вестник Всероссийского общества специалистов по медико-социальной экспертизе, реабилитации и реабилитационной индустрии 2012;(3):78-80.

21.   Меликян Э.Г., Лебедева А.В., Мильчакова Л.Е., Гехт А.Б. Качество жизни у пациентов с эпилепсией при хирургических методах лечения. Вестник Национального медико-хирургического Центра им. Н.И.Пирогова 2009; 4(1): 96-99.

22.   Карлов В.А., Иноземцева О.С., Новоселова Г.Б. К проблеме расстройства сна при эпилепсии. Эпилепсия и пароксизмальные состояния 2017; 9(1): 36-39.

23.   Токарева Н.Г. Клинико-психологическое изучение ценностных систем у больных эпилепсией. Здоровье и образование в XXI веке 2016; 18(2): 30-32.

24.   Бахтина А.С., Ефремов В.В. Коморбидная патология при эпилепсии. Соматоневрология: Материалы международной научно-практической конференции студентов и молодых ученых, Ростов-на-Дону, 25 февраля 2020 года. Под редакцией В.А.Балязина, В.В. Ефремова, М.Н. Дмитриева. Ростов-на-Дону: Ростовский государственный медицинский университет; 2020. С. 147-154.

25.   Агранович О.В., Минаева О.А., Агранович А.О. Роль мониторинга социальных аспектов в рациональной организации помощи детям с эпилепсией. Наука. Инновации. Технологии 2010; (67): 226-230.

26.   Агранович О.В., Минаева О.А., Агранович А.О. Социальный аспект возникающих проблем при заболевании ребенка эпилепсией (материалы социологического исследования). Наука. Инновации. Технологии 2011; (72): 249-252.

27.   Агранович О.В. Социальные аспекты организации реабилитации больных эпилепсией. Наука. Инновации. Технологии2009; (4): 242-245.

28.   Семакина Н. В., Михайлов В. А., Злоказова М. В. Качество жизни, психическая адаптация, направления психологической реабилитации матерей детей, страдающих эпилепсией. Эпилепсия и пароксизмальные состояния 2017; 9(4): 22-30.

29.   Шалькевич Л.В., Смычек В.Б., Кудлач А.И. Состояние психоэмоционального статуса родителей, воспитывающих детей с эпилепсией. Эпилепсия и пароксизмальные состояния 2015; 7(3): 26-31.

30.   Семакина Н. В., Михайлов В. А., Багаев В.И. Социально-психологические особенности качества жизни родителей детей, страдающих эпилепсией. Эпилепсия и пароксизмальные состояния 2013; 5(1): 31-37.

31.   Рейхерт Л.И., Кичерова О.А., Ахметьянов М.А. Связанное со здоровьем качество жизни в неврологической практике. Академический журнал Западной Сибири2022; 18(3 (96)): 25-34.

32.   Меликян Э.Г., Мухин К.Ю. Особенности оценки качества жизни у больных эпилепсией детского и подросткового возраста. Эпилепсия и пароксизмальные состояния 2010; 2(2): 32-38.

33.   Меликян Э.Г., Гехт А.Б. Качество жизни больных эпилепсией. Лечебное дело 2011; (1): 1-9.

34.   Малышев С.М., Алексеева Т.М. Качество жизни и его детерминанты у пациентов с фармакорезистентной фокальной эпилепсией. Эпилепсия и пароксизмальные состояния 2020; 12(4): 216-225.

35.   Зиньковский А.К., Шестаков В.Ю. Социальное функционирование больных эпилепсией. Человеческий фактор: проблемы психологии и эргономики 2004; (2): 54-62.

36.   Шмакова О.П. Школьная несостоятельность детей и подростков, страдающих психическими расстройствами (распространенность, проявления, динамика). Психиатрия2003; (5): 46-52.

37.   Михаловска-Карлова Е.П. Некоторые биоэтические аспекты эпилептологии. Эпилепсия и пароксизмальные состояния 2011; 3(4): 63-66.

38.   Михаловска-Карлова Е.П. Биоэтика как фактор интеграции врачей и больных людей разных стран и конфессий. Эпилепсия и пароксизмальные состояния 2015; 7(2): 76-81.

39.   Казенных Т.В. Методологические подходы к реабилитации больных пароксизмальными состояниями. Сибирский вестник психиатрии и наркологии 2014; 2(83): 74-77.

40.   Качковский М.А., Мельников М.Н. Эффективность реабилитации пациентов с эпилепсией: оценка функционирования вегетативной нервной системы. Физическая и реабилитационная медицина 2020;2(1):28-33.

41.   Рахманина О.А., Левитина Е.В., Лебедева Д.И., Лебедев И.А., Безносов Е.В. Современные подходы к организации помощи и ведению пациентов с эпилепсией (на примере Тюменской области). Медицинский алфавит 2018;1(11(348)):36-41.

42.   Громов С.А. Современные аспекты реабилитации больных эпилепсией. Журнал неврологии и психиатрии 2011;(8):14-18.

Авторы

Трунова Ксения Александровна

ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава РФ

Аспирант

ООО «Брингер»

Заместитель генерального директора по медицинским вопросам, врач-невролог

Москва, Российская Федерация

kseniya.trunowa@yandex.ru

ORCID 0009-0006-9440-0938

SPIN: 5952-3106

Руголь Людмила Валентиновна

ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава РФ

Главный научный сотрудник Отдела научных основ организации здравоохранения, д.м.н.

Москва, Российская Федерация

rugollv@mail.ru

ORCID 0000-0003-2983-8774

SPIN: 6503-9081

Меньшикова Лариса Ивановна

ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава РФ

Главный научный сотрудник Отдела научных основ организации здравоохранения,

д.м.н., профессор

Москва, Российская Федерация

menshikova1807@gmail.com

ORCID 0000-0002-3034-9014

SPIN: 9700-6736