Проблемы оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Свердловской области на примере первичных иммунодефицитов
Общественное здоровье и организация здравоохранения
Каракина М.Л., Тузанкина И.А., Бельтюков Е.К.
УДК 616-082:352.071
ФГБУН«Институт иммунологии и физиологии» Уральского отделения Российской академии наук, г. Екатеринбург;
ГОБУЗ СО«Областная детская клиническая больница №1», г. Екатеринбург;
ГОБУЗ СО«Свердловская областная клиническая больница №1», г. Екатеринбург;
ГБОУ ВПО«Уральский государственный медицинский университет»
Министерства здравоохранения Российской Федерации, г. Екатеринбург, Россия
Резюме.
Cистема медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями функционирует более 1 года. На примере работы регионального центра клинической иммунологии обозначены проблемы работы с пациентами, страдающими первичными иммунодефицитами, намечены перспективные планы для их решения.
Ключевые слова:
орфанные заболевания, первичные иммунодефициты, распространенность, медицинская помощь, центр клинической иммунологии.
Авторская справка:
Каракина Марина Леонидовна
Федеральное государственное бюджетное учреждение науки «Институт иммунологии и физиологии» Уральского отделения Российской академии наук; Государственное бюджетное учреждение Свердловской области «Областная детская клиническая больница №1»; Государственное бюджетное учреждение Свердловской области «Свердловская областная клиническая больница №1»; к.м.н.
Тузанкина Ирина Александровна
Федеральное государственное бюджетное учреждение науки «Институт иммунологии и физиологии» Уральского отделения Российской академии наук; Государственное бюджетное учреждение Свердловской области «Областная детская клиническая больница №1»; д.м.н., профессор
Бельтюков Евгений Кронидович
Государственное бюджетное образовательное учреждение высшего профессионального образования «Уральский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации; д.м.н., профессор
620 086, Россия, г. Екатеринбург, ул. Тольятти, 777.
еmail: mkarakina@gmail.com